Meu bebê tem Síndrome de Down, e agora? - Coisa de Mãe
22 jun 2010

Meu bebê tem Síndrome de Down, e agora?

Post por Glauciana às 02:44 em Saúde


Essa semana fui, como todas, ao supermercado. Fiz minhas compras, passei no caixa e tive minhas sacolas empacotadas por um funcionário sorridente, contando piadas e muito simpático. Nada de muito diferente nesta cena, não é mesmo? Tirando o fato – e a minha surpresa – do empacotador das minhas compras ser portador da Síndrome de Down.

Isso mesmo! Trabalhando, normalmente, sem supervisão aparente, se comunicando, sendo prestativo e ativo na vida. Mas, a verdade é que pairam muitas dúvidas na cabeça de todos quando o assunto é Down. Qual mãe não teve receio de pegar o resultado da ultrasom morfológica no início da gestação?

Para quebrar qualquer dúvida, preconceito ou medo sobre a disfunção, fomos atrás de um pediatra para nos ajudar a entender. Leia a entrevista com o médico pediatra Dr. Ângelo de Couto e fique por dentro.

1 – A partir do momento que se detecta que o bebê é portador da Síndrome de Down, qual a orientação que o médico dá aos pais? Existe algum tipo de acompanhamento para eles?
A partir do diagnóstico, o médico deve orientar os pais a verificar se a criança apresenta alguma das doenças que são freqüentes em casos de Síndrome de Down, como hipotireoidismo congênito e doenças cardíacas.

Uma vez excluída as doenças cardíacas, a família é orientada a procurar tratamento fisioterápico para iniciar, o mais precocemente possível, a estimulação motora global (braços e pernas). Além disso, é interessante iniciar acompanhamento com fonoaudióloga, com objetivo de fortalecer a musculatura da boca, que melhora bastante a sucção, necessária para a amamentação, além de melhorar postura da língua etc. Essas crianças também devem ser acompanhadas por terapeuta ocupacional, para estimular as áreas cognitivas.

As crianças que apresentarem doenças cardíacas deverão ser acompanhadas por cardiologista pediatra e os portadores de hipotireoidismo por endocrinologista pediatra.

Além disso, os pais devem seguir normalmente o calendário das vacinas e serem orientados sobre a alimentação e os cuidados gerais da infância.

2 – É normal os pais se sentirem “culpados” pela criança ter Síndrome de Down? A causa do problema tem alguma relação com hábitos ou características dos pais?
Qualquer doença congênita ou genética acarreta algum sentimento de culpa. Muitas vezes, as mudanças em relação às expectativas, diante de uma criança diferente, podem levar a uma crise entre o casal. É comum um culpar ao outro. Nesses casos, é necessário muita compreensão, apoio e carinho por parte dos familiares e também do próprio pediatra.

Por se tratar de uma doença genética, não existem culpados, nem tão pouco os hábitos podem influenciar. Existe apenas uma relação com a idade da mãe principalmente, pois se observa um aumento da incidência de Síndrome de Down em mães com idade acima de 35 anos. Mas isso não impede que uma mãe jovem tenha uma criança com Síndrome de Down.

3 – O assunto é tema de filmes e novelas, que mostram que o portador de Síndrome de Down tem vida “normal”. A ficção mostra que estas pessoas trabalham, estudam e se relacionam como as que não tem a síndrome. Isso se aplica a todos ou a Síndrome de Down tem “níveis” diferentes, pode comprometer mais ou menos algumas funções?
Hoje, a orientação que damos a todas as famílias que tenham uma criança com Síndrome de Down é que estimule a criança ao máximo, inclua-a em todas as atividades da família e a matricule em escolas normais. Não existe melhor estímulo do que o convívio com outras crianças. Por isso, hoje podemos ver crianças com Síndrome de Down em quase todas as escolas e encorajamos para que tenham vidas social e profissional normais, dentro do potencial que cada um individualmente apresenta.

É lógico que essas crianças têm deficiências. Nem todas conseguem completar o ensino fundamental. Muitas não são alfabetizadas. Realmente existem crianças com dificuldades maiores que outras, sem haver uma causa específica para isso, uma vez que a doença seria igual para todos. Mas é certo que existe também uma relação entre a precocidade do estímulo, o envolvimento dos pais e o desempenho da criança em todos os sentidos. O mais importante é essa criança se sentir amada e feliz, pois um diploma não é certeza de felicidade.

4 – Para os pais, como eles devem lidar quando o filho quer ser independente? O que avaliar antes de incentivar o filho a buscar trabalho e se virar sozinho?
Os pais devem estimular a independência. Os portadores de Síndrome de Down devem sim trabalhar e ser produtivos. Devem ir ao trabalho por meios próprios. Agora, isso deve ser feito com prudência, verificando qual o real potencial do filho, a atividade envolvida e se a empresa está preparada para recebê-lo de maneira adequada, além de verificar qual o meio de transporte mais adequado para o trabalho. O sentimento de responsabilidade e realização é muito grande neles e em suas famílias.

*Imagem: Aula Mágica.

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21 comentários para "Meu bebê tem Síndrome de Down, e agora?" | Adicione o seu »

  1. jun 22, 2010 @ 18:09 {Responder}

    [...] This post was mentioned on Twitter by Glauciana Nunes, Coisa de Mãe. Coisa de Mãe said: Síndrome de Down: quantas dúvidas nós, mães, temos em relação ao assunto? Conversamos com um especialista http://migre.me/RiSE [...]

  2. jun 22, 2010 @ 20:31 {Responder}

    MUITO LEGAL ESTE TEU POST!!! Informativo, bem escrito, essencial! Parabéns!

    [Reply]

  3. jun 27, 2010 @ 01:19 {Responder}

    Nossa…
    Que correria ser mãe mal tenho tempo de ir ao banheiro porisso ando tão ausente da minha vida blogueira mas amo muito isso aqui e amo receber visitas de amigos.
    Que Deus abençoe sua vida e a de seus familiares e venha sempre me visitar….adoro seu blog.
    MIl beijos
    Da amiga de sempre

    [Reply]

  4. jul 10, 2010 @ 17:41 {Responder}

    Oi Glauciane, estou conhecendo seu blog agora e achei muito interessante vc abordar esse assunto. Aqui em Goiânia eu organizei uma exposição de fotos de crianças portadoras da síndrome de down, juntamente com a ASDOWN e a Special Kids, justamente para mostrar para a sociedade as infinitas capacidades dessas crianças e promover a inclusão social dos mesmos.
    Essa mesma exposição, que aqui ficará até 11/07, irá para outros shoppings de outras capitais nesse próximo semestre.
    Se o assunto te interessar, passe no meu blog para ver o post que fiz essa semana sobre isso.
    Abraço,
    Daniela

    [Reply]

  5. Ana Helena
    ago 12, 2010 @ 00:00 {Responder}

    Sou mãe da Princesa Carolina, logo, logo ela estará completando 3 anos de idade. São 3 anos de pura alegria e adrenalina… Minha Princesa é muito estimulada, faz Equoterapia, Fono, TO, Música, Ballet e agora Natação. Estou pronta para colaborar em qualquer informação que seja útil em compartilhar com todas as mamães. Participamos numa entrevista da Revista Sentidos e algumas matérias da Equo na rede Record TV. Se precisarem de algo é só pedir.
    Aprendo e Compartilho, Sempre!
    Um grande abraço, Ana Helena & Princesa Carolina

    [Reply]

    sandra Reply:

    preciso muito de ajuda descubri que minha pequena princesa tem down, não sei o que fazer

    [Reply]

  6. Julia Pavan
    nov 08, 2010 @ 21:44 {Responder}

    Boa noite,

    tenho um irmão down, e ele é o anjo da minha vida. Antes de seu nascimento, há 7 anos, eu não pensava em ter um down na família, mas tb se acontecesse, não ficaria triste.
    Hoje em dia penso diferente, se eu tiver um filho down, será uma benção, pois a luz, alegria, carinho, que a criança e posteriormente o adulto down nos traz é magico!
    Quando olho um down na rua, fico alegre, com vontade de encher de beijos. Eles realmente são iluminados, e digo por experiencia própria, amo muito o meu irmão e hoje não sei oq seria da minha vida sem meu príncipe João Pedro!!

    [Reply]

  7. nov 08, 2010 @ 23:22 {Responder}

    Muito legal a matéria sobre síndrome de down ainda mais por ser um caso clínico tão comum. Gosto muito de ver como pessoas portadoras de alguma anomalia são vistas hoje na sociedade, principalmente levando em consideração que antigamente as famílias tinham costume de esconder o que não era “normal”. Faço Terapia ocupacional e cuidamos de crianças e adultos com síndrome de down e nunca nos detemos nas dificuldades e sim possibilidades, por isso seria interessante fazer uma matéria dessa com um profissional dessa área , mostrando como uma intervenção terapeutica desse tipo pode melhorar ainda mais a vida dessas crianças e o seu desenvolvimento principalmente atraves de estimulação precoce.

    [Reply]

  8. Gabriela
    jan 13, 2011 @ 20:34 {Responder}

    Vc conhece a Special Kids que fotografa crianças especiais?

    [Reply]

  9. jan 19, 2011 @ 15:11 {Responder}

    Este é um assunto muito interessante, das duas vezes que fiz a ultra tinha esse receio, mas graças a Deus deu tudo certo, tenho uma irmã especial como ja falei la no Recanto das mamaes Blogueiras, agora posso ter uma filha especial, tudo levar a crer que ela tenha um “espectro do autismo” espero que com o tratamento ela melhore bastante e quem sabe tenha uma vida normal, ainda não sei direito como vai ser, só Deus sabe.
    Beijos!

    [Reply]

  10. fev 20, 2011 @ 21:38 {Responder}

    tenho um filho com simdrome de down,ele e meu tudo,quando ele nasceu eu nao me importei pelp foto de ele ser diferente eu so queria que ele tivese saude,moria de medo de ficar sem ele,colocamos o nome dele de matheus .ele e nossa joia ,nos amamos ele acho q as vezes ete sufocamos de tanto amor.

    [Reply]

  11. Lúcia Inês Oliveira do Amaral
    mar 21, 2011 @ 18:22 {Responder}

    Dia 21 de março foi instituído como o Dia Internacional da Pessoa Portadora de Síndrome de Down. Tenho um irmão de 42 anos, portador de SD, chamado Helinho. Gostaria de homenageá-lo publicando o sentimento de amor que sinto por ele e que é extensivo a todas as pessoas com SD que encontro. Meu irmão é como um terceiro filho, um luz em nossas vidas, tão meigo, tão querido, tão… Fico emocionada só de pensar. Desde que nasceu, sempre fui muito apegada à ele (somos 4 irmãos) e quando nossos pais faleceram, há cerca de 11 anos, o Helinho veio morar comigo e meus filhos. Ele é saudável, estuda meio período na APAE/DF, tem uma vida social intensa graças a programas de inserção social como os que o Projeto Brincando Sem Barreiras, da Andrea Ribeiro, os da APABB e da Associação DFDOWN promovem. Como gosta muito de música, também foi acolhido pelos jovens do coral da Paróquia do Santíssimo Sacramento e durante a missa das 11h ele está lá, gesticulando, segurando o microfone mesmo sem saber cantar todas as músicas, porém, louvando a Deus à sua maneira e no final fala ao microfone: São Miguel Arcanjo, rogai por nós. Essa é só uma parte, seria necessário um dia e uma noite para contar tudo sobre esse irmão prá lá de especial, que dá um significado maior às nossas existências e desperta nas pessoas que com ele convivem o seu melhor.

    [Reply]

  12. abr 29, 2011 @ 13:28 {Responder}

    testler…

    ödev kapakları…

  13. out 10, 2011 @ 12:58 {Responder}

    olá meu nome é samara tenho uma irmã com sindrome ela hoje tem 19 anos o nome dela é silmara faço parte de intituição com crianças com essa especialidades tem crianças com pararicia celebral,deficiente fisico,autitas,etc… assim que eu convivi com crianças assim eu adoro essa crianças.bjs foi um prazer falar com vc.

    [Reply]

  14. bya
    out 11, 2011 @ 18:28 {Responder}

    Olá, boa tarde.

    Tenho um filho de 06meses c/ síndrome de down, não foi diagnosticado durante a gravidez , fiquei sabendo minutos depois do parto, não fiquei em choque, pq tive tantos problemas durante a gravidez q cheguei a pensar na perda do meu bb, então pra mim foi uma benção dá a luz um bb tão saudável e cheio de vontade de viver. Meu filho se chama João Angelo, é minha razão de viver, a cada dia em sua evolução vejo o quanto é gratificante seu aprendizado, seu sorriso e alegria. todos os dias agradeço a Deus por essa benção e deixo um recado a todos os pais c/ bbs SD: Não são os bbs q são especias e sim nós pais por termos esse presente dados por Deus, pois ele sabe q somos capazes darmos a educação e o amor à essas crianças tão carinhosas por natureza, e não tenham medo ou tristeza pq com o tempo vão saber o quanto é maravilhoso pois todos os dias aprendemos a valorizar a vida e daí conhecemos o eterno e verdadeiro amor.

    [Reply]

  15. neila
    dez 06, 2011 @ 13:02 {Responder}

    tenho um filho com sidrome down ele e tudo na minha vida .sou apaixonada por ele ele se chama david ele ta com seis anos de idade e cada dia q passa ele fica mais lindo ,ele tem um pouco de dificuldade para falar ,mas brinca ,sorir ,chora ,como qualquer criança .hj eu dou valor as coisas minimas da vida e cada conquista do meu filho e uma vitoria na minha vida ,ele esta em uma escola normal tem suas dificulçdades e nao consegue acompoanhar seus coleguinhas mas isso para mim nao tem importançia pois tudo tem sua hora para aconteser e vou lutar ate o fim para q meu filho conquiste tudo o q ele merese .beijos neila .

    [Reply]

  16. Marta
    dez 11, 2011 @ 01:09 {Responder}

    Também faço parte desta família, tenho 3 filhos e depois de 18 anos tive minha filhinha Rafaela que nasceu com sindrome de down. Tive muita dificuldade para lidar com esta situação pois não conhecia nada destas crianças. Hoje com a ajuda da APAI (o apois que encontrei no municipio onde moro) aprendi a cuidar da Rafaela que hoje é a alegria da casa, muito bagunceira e feliz, apesar de ter passado por uma cirurgia seria aos 2 meses de idade e hoje usar um marca passo contagia a todos com sua energia e alegria.

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  17. NATASCHA WALDMAN
    fev 14, 2012 @ 11:52 {Responder}

    OLÁ BOM DIA, TENHO UMA FLORZINHA TAMBEM O NOME DELA É SARAH. ELA É A LUZ DE NOSSAS VIDAS, ELA TEM 6 ANOS, É DOCE E AGITADISSIMA. NOS MORAMOS EM SÃO PAULO. E EU QUERIA AJUNTAR UM GRUPO DE MÃE PARA TROCAS DE EXPERIENCIA E CONHECIMENTOS EM RELAÇÃO A ESCOLAS, EDUCAÇÃO, TERAPIAS, E ATÉ MAIS PRA FRETENTE RELACIONAMENTOS. POIS É SÓ COM EXPERIENCIAS E TROCAS DE EXPERIENCIAS PODEREMOS DESENVOLVE-LOS MAIS PARA O FUTURO. POR FAVOR QUEM TIVER INTERECE ME ESCREVA. VENDAS@KITVIDROS.COM.BR
    AGUARDO ANCIOSA O RETORNO DAS MÃES QUE TIVEREM INTERECE.

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  18. izabelle da silveira duarte
    mar 17, 2012 @ 00:50 {Responder}

    Tenho uma irmã com síndrome de down,e ela é o grande amor da minha vida,além de ser linda é claro,depois que ela nasceu eu vi as crianças especias de modo geral com outros olhos,não amo somente minha irmã mas todas as crianças especiais.

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  19. kayly silva
    mar 21, 2012 @ 17:14 {Responder}

    Agora?
    e a criança mais ESPECIAL que o senhor ti deu. bjimm

    [Reply]

  20. REINALDO LISBOA
    jun 19, 2012 @ 00:03 {Responder}

    Tenho uma filha super especial, mas não tive a oportunidade de conhecê-la, porque sua mãe não quer que eu a veja, por pura e siplesmente falta de bom senso,mas ela não vai impedir de orar e amá-la a distância, como eu já a amo e oro todos os dias por ela, o nome dela é Maria Izabelle e ela mora em Capanema- Pará.

    [Reply]

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